在宅療養に移るケースも多い難病患者

難病患者の看護ケアでは、難病患者の感情を受け止めて尊重しながら自立支援に取り組むことが大切だ。その理由としては、難病と診断されると心身共にショックを受けるケースが多いことが挙げられる。本人はもちろんのこと、日常的にサポートする家族も今後の生活や金銭的にも不安を感じ、負担になりやすい。
難病患者は治療や看護が長期化したり、何らかの介護が必要になったりするケースもある。その際には病棟での療養を終えて、難病と闘いながら自宅で療養することを選ぶ人もいるのが実態だ。この場合には、訪問介護や訪問看護が利用される。
一口に看護師と言っても、病棟と訪問看護では仕事に対する勝手は変わるものだ。病棟看護師は難病患者を複数人受け持ち、疾病に合わせた看護ケアを行うため実践力がつく。一方、訪問看護師は自分の目で判断し、難病患者の状況に合わせて他業種と連携を取りながら看護ケアを行う。
難病患者の支援にかかわる業種は、看護師以外にも難病相談支援センターの相談員が挙げられる。相談員は保健師や看護師、社会福祉士など、一定の資格を持つ人が対応するのが基本だ。医療機関や施設、療養生活、助成金、支援制度などの幅広い相談に対応しており、本人やその家族が不安に思うことに答えてくれる。
難病相談支援センターには、実際に難病を抱える人が相談に乗ってくれる難病ピアサポーターと呼ばれるスタッフも存在するのだ。一人で抱え込んでしまわないよう、難病とわかったら難病相談支援センターに相談すると良い。